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Síndrome de Hunter


Peter-Hunter-syndromeEl síndrome de Hunter, también conocido como mucopolisacaridosis II (MPS II) es un trastorno genético raro ligado al cromosoma X que principalmente afecta a los hombres. El síndrome de Hunter se da en aproximadamente 1 de 162,000 nacidos vivos y está causado por la deficiencia de la enzima iduronato 2 sulfatasa (I2S) que da como resultado un aumento de los glicosaminoglicanos (GAG) en las células de todo el cuerpo.

La acumulación de GAG interfiere en la forma en que ciertas células y órganos del cuerpo funcionan y puede llevar a una cantidad de graves síntomas. El síndrome de Hunter no se manifiesta en la misma forma en todas las personas; la tasa de progresión del síntoma varía ampliamente, pero en todos los casos es un trastorno grave, progresivo y que limita la vida.

El síndrome de Hunter es hereditario y se relaciona con el cromosoma X por lo que los hombres son los más afectados.

Recursos y organizaciones

Las siguientes organizaciones pueden ser un recurso de información y respaldo para pacientes, familias y cuidadores.

InternationaMPSNetwork Red internacional de MPS (mucopolisacaridosis)

El organismo oficial de asociaciones de pacientes que representan a la MPS y las sociedades de MPS a nivel europeo e internacional.

NationalMPSSociety Asociación nacional de MPS

Apoyo a familias e individuos afectados por MPS y enfermedades relacionadas en los EE. UU.

EURORDIS Voz de pacientes con enfermedades raras en Europa

Alianza no gubernamental impulsada por pacientes de 606 organizaciones de pacientes con enfermedades raras de 56 países.

NORD Organización nacional de trastornos raros

Organización líder coordinadora de enfermedades raras que proporciona servicios de apoyo, investigación, educación y para los pacientes en los EE. UU.

 

Shire ha desarrollado recursos para respaldar la concientización y educación sobre enfermedades. Siempre consulte con un médico o profesional de la salud ante cualquier inquietud.

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